W obliczu nadchodzącej śmierci. Jak się przygotować?

Co łączy kinowy hit "Barbie" oraz przebój Dawida Podsiadło z rzeczywistością hospicjów? Niewątpliwie wspólnym mianownikiem jest tutaj śmierć – bo bez względu na styl życia i status materialny, wszystkich nas łączy świadome lub podświadome myślenie o końcu, który prędzej czy później nadejdzie. Śmierć obecna jest nawet w najnowszych utworach popkultury. Dlaczego mimo to nie potrafimy rozmawiać z osobą, której zostało już niewiele czasu? Wokół towarzyszenia komuś w ostatniej drodze oraz opieki paliatywnej nieustannie gromadzi się wiele pytań, a tak mało odpowiedzi. Jak więc powinniśmy się zachować wobec osoby będącej w stanie terminalnym? Jakich błędów unikać?

O śmierci na ogół mówi się niechętnie, choć towarzyszy ludzkości od początków istnienia. Nie myślimy o niej, szczególnie dziś, gdy żyjemy w świecie, w którym panuje kult wiecznej młodości. Zdarzają się jednak wyjątki, kiedy motyw śmierci i refleksji nad życiem przebija się także do naszej współczesnej popkultury. W ostatnim kinowym hicie „Barbie” osią fabuły stają się uporczywe myśli o śmierci głównej bohaterki. Kolejny przykład z naszego podwórka, którego nie musimy daleko szukać, to przebój Dawida Podsiadło – piosenka „Mori”, będąca swego rodzaju poematem o odchodzeniu i wyrazem niezgody na to, co dla każdego z nas jest nieuniknione. Śmierć zawsze była, jest i będzie elementem życia. Wielu doświadcza jej przedwcześnie lub przechodzi proces umierania w bólu spowodowanym wieloma schorzeniami. Szacuje się, że w samej Polsce z przewlekłym bólem, najczęściej spowodowanym nowotworem, zmaga się rocznie prawie 200 tysięcy chorych[1]. Pacjenci, dla których nie ma szans na uleczenie, poddawani są najczęściej opiece paliatywnej, stanowiącej kluczowy element zapewnienia komfortu na ostatnich etapach życia.

Gdy nie wiemy, jak pomóc

W Internecie coraz częściej pojawiają się porady dla rodziny i przyjaciół pacjenta poddanego opiece paliatywnej. A co ze "zwykłymi" znajomymi z otoczenia czy kolegami z pracy? Bardzo często odsuwamy się od takich osób, nie wiemy jak reagować, jak się zachować. Natomiast okazuje się, że najbardziej uniwersalną postawą w kontaktach z osobą poddaną opiece paliatywnej jest podarowanie jej naszej obecności. Niezależnie od tego, jak bardzo jesteśmy zżyci, ofiarowanie komuś czasu i namiastki normalności to najlepszy prezent, bo dla osoby umierającej czas jest szczególnie wartościowy. – Często oddalamy się od osób, które są w trudnej sytuacji życiowej – wcale nie ze złych zamiarów, tylko właśnie nie wiemy, jak się zachować. Mamy oczywiście do tego jak największe prawo. Mamy prawo do bezradności, do tego by nie wiedzieć, co powiedzieć ani co zrobić, gdy czasem nie da się zrobić już nic – mówi dr n. med. i n. o zdr. Paweł Witt, przewodniczący Komitetu Naukowego największej konferencji o opiece paliatywnej w Polsce, Ogólnopolskiej Konferencji „Odchodzić bez bólu”. – Pozostaje więc obecność. Ludziom, którzy zakończyli leczenie przyczynowe i weszli w etap paliatywnego leczenia objawowego, poza obecnością bliskich, kolegów, znajomych – brakuje poczucia normalności. Ich dotychczasowe życie zostało wywrócone do góry nogami, ze względu na intensywne leczenie, diagnostykę, liczne hospitalizacje. I teraz już leczenia choroby podstawowej nie ma. Podarujmy więc normalność – może mamy kawałek dobrego ciasta, który upiekliśmy, a może warto podrzucić interesującą książkę, którą ostatnio przeczytaliśmy? Może chcemy porozmawiać lub pomilczeć, obejrzeć wspólnie film? Tu nie chodzi o rzeczy heroiczne, a takie jak najbardziej codzienne i normalne – dodaje dr Paweł Witt.

Choruje nie tylko pacjent

W obliczu kończącego się życia, scenariuszy „ostatniej prostej” może być wiele. Niektórzy pacjenci chcą jak najaktywniej wykorzystać pozostały, kurczący się coraz bardziej czas. Jednak tym najbardziej klasycznym, przez wielu pożądanym i najbardziej spokojnym trybem, jest powolne wygaszanie funkcji życiowych. – Bliska osoba przestaje interesować się rzeczami, które były dla niej interesujące, prowadzi tryb życia fotelowo–leżący, coraz więcej czasu zaczyna spędzać w łóżku. Bliscy często porównują to do takiego letargu, z którego trzeba chorego wybudzać, by coś zjadł, coś wypił. Zainteresowanie przyjmowaniem pokarmów oraz płynów zaczyna zanikać. Nie odczuwamy głodu. Tracimy szybko na wadze, zmienia nam się wyraz twarzy – zauważa dr Witt.

Zmiana zachowania i często pogarszające się samopoczucie pacjenta odciska swe piętno także na jego otoczeniu. Najczęściej cierpi nie tylko osoba umierająca, ale też jej najbliżsi, którzy zmagają się z ogromnym obciążeniem psychicznym. Jak więc można w tym trudnym czasie zadbać o siebie samego? – Zaakceptowanie faktu umierania kogoś bliskiego jest bardzo trudne. Jednak im szybciej dojdzie do tej akceptacji, im szybciej przestaniemy się upierać przy szansach, których nie ma, tym większe możliwości zadbania o siebie. Wtedy potrafimy pewne rzeczy bardziej rozgraniczyć, skupić się też w pewnym stopniu na innych – komentuje dr Witt. Dlatego też, gdy nasz bliski poddany jest opiece paliatywnej, dla nas samych niezwykle istotne jest wsparcie osób z otoczenia. Pomimo trudnej sytuacji, dla własnego zdrowia psychicznego warto pozwolić sobie na chwilę dla siebie. Pójść na spacer, zadzwonić do przyjaciół czy wypić z kimś szybką kawę.

Brakuje wiedzy i świadomości

Jako społeczeństwo wciąż musimy się wiele nauczyć. Brakuje wiedzy nam, zwykłym ludziom. Ale niestety również wielu lekarzy nie wie, jak rozmawiać z osobą, której nie zostało wiele czasu, jak i jej rodziną. – Z moich doświadczeń wynika, że każdemu tej wiedzy brakuje. Personel medyczny największe problemy ma z komunikacją. Czasem nie informuje, czasem wręcz kłamie – ja zawsze wtedy zastanawiam się kogo to kłamstwo dotyczy, medyka czy pacjenta? Bo mam wrażenie, że czasem medyk nie wierzy w to, co pacjent już dawno zaakceptował. Dlatego najważniejsze, co na tym etapie jako personel medyczny możemy zrobić dla pacjenta, to poświęcić mu czas. Tego czynnika brakuje wielu pacjentom i oni nam o tym opowiadają. Czasem obiektywnie tego czasu nie mamy, a czasem nie chcemy go mieć. Kolejną rzeczą jest autentyczność oraz profesjonalizm. Szkolmy, się, uczmy, wymieniajmy poglądy, słuchajmy innych. A będzie dużo lepiej niż jest teraz – podsumowuje dr Witt.

Personel medyczny musi więc posiadać wystarczającą, nowoczesną wiedzę, by móc profesjonalnie i odpowiedzialnie zarządzać bólem w terminalnej fazie choroby. W tym celu organizowana jest już druga edycja Ogólnopolskiej Konferencji Opieki Paliatywnej „Odchodzić bez bólu”, która otrzymała patronat honorowy najważniejszych towarzystw naukowych i instytucji medycznych w kraju. Gromadzi ona najwybitniejszych specjalistów w dziedzinie opieki paliatywnej, którzy będą dzielić się swoim bogatym doświadczeniem i wiedzą. Celem wydarzenia jest stworzenie przestrzeni do wspólnego uczenia się, wymiany najlepszych praktyk i dyskusji nad najnowszymi odkryciami w dziedzinie opieki paliatywnej. To również niepowtarzalna okazja do poszerzenia swojej wiedzy na temat opieki paliatywnej, nawiązania kontaktów zawodowych oraz zainspirowania się zaangażowaniem i empatią uczestników. Na wydarzenie odbywające się w dniach 29-30 września 2023 r. w Hotelu Airport Okęcie w Warszawie rozpoczęła się już rejestracja:

https://odchodzicbezbolu.pl/rejestracja/

[1] http://www.hospicjum.zgora.pl/PL/1000/19/Opieka_paliatywna_-_pytania_i_dpowiedzi/k/