Terapia daremna: powstały wytyczne poparte przez większość towarzystw naukowych

W kwietniu - po ponad dwóch latach prac - zostały opublikowane wytyczne Towarzystwa Internistów Polskich (TIP) dotyczące terapii daremnej poza oddziałem intensywnej terapii. Dokument przeszedł szerokie konsultacje medyczne i społeczne. Został poparty przez większość polskich towarzystw naukowych wywodzących się z interny, a także Naczelną Izbę Lekarską i Naczelną Izbę Pielęgniarek i Położnych.

Zagadnienie terapii daremnej jest równie stare jak sama historia medycyny. Już Hipokrates, żyjący na przełomie V i IV w. p.n.e. pisał w swoim dziele „O sztuce (lekarskiej)”, że „lekarz nie powinien podejmować leczenia takich chorych, którzy zostali pokonani przez chorobę, przy pełnej świadomości tego, że medycyna jest w takich przypadkach bezsilna”. Wiedział on, że nie każdego pacjenta da się wyleczyć.

– Lekarz w swojej pracy powinien kierować się przede wszystkim tym, co jest dobre, a co złe dla chorego. Nie zawsze jest to proste i jednoznaczne, dlatego trudne decyzje w medycynie należy podejmować w oparciu o wartości moralne - mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Szczeklik, specjalista anestezjologii i intensywnej terapii, chorób wewnętrznych i immunologii klinicznej, przewodniczący grupy roboczej TIP ds. zapobiegania terapii daremnej u dorosłych chorych umierających w szpitalu poza oddziałem intensywnej terapii.

– Należy przy tym zaznaczyć, że pluralizm opinii moralnych jest bardzo duży, często zależy od miejsca i otoczenia, w którym się znajdujemy. W ten sposób można, niestety, rozminąć się z oczekiwaniami chorego, dlatego też wytyczne wypracowane przez grono specjalistów z różnych dziedzin mogą być przydatne jako drogowskaz postępowania.

Gdzie szukać podstaw decyzji moralnych dot. przerwania terapii?

Warto przy tym kierować się pewnymi kanonami moralnymi. Specjalista wymienia cztery zasady, przytoczone przez Toma Lamara Beauchampa i Jamesa Franklina Childressa w fundamentalnej pracy na temat bioetyki pt. „Principles of Biomedical Ethics” (wyd. 1979), które powinny stanowić podstawę decyzji moralnych: szacunek dla autonomii chorego, dobroczynność, nieczynienie zła i sprawiedliwość.

– Normy te są słuszne, ale bywają trudne do zastosowania w praktyce. Często ich poszczególne składowe się wykluczają, pozostają ze sobą w konflikcie lub są niemożliwe do spełnienia, dlatego też zawsze to podejście powinno być spersonalizowane, mające na uwadze godność chorego i jego autonomię jako najwyższy cel. Do tego niezbędna jest odpowiednia wiedza medyczna, psychologiczna, społeczna i prawna, a także doświadczenie - stwierdza prof. Szczeklik.

Ekspert podkreśla, że trudne decyzje zawsze łatwiej jest podjąć w grupie. Przy czym nie chodzi tu tylko o konsylium lekarskie, ale też włączenie w rozmowy bliskich pacjenta, a także etyka czy kapelana. Wreszcie ważne jest, aby istniał zbiór powszechnych norm, wytycznych medycznych, które są bardzo pomocnym narzędziem w podejmowaniu trudnych decyzji, chociaż zawsze muszą być odniesione do konkretnej sytuacji klinicznej.

Terapia daremna: powstały wytyczne poparte przez większość towarzystw naukowych

Takie wytyczne właśnie powstały. Jest to Stanowisko Grupy Roboczej TIP ds. Terapii Daremnej na Oddziałach Internistycznych. Część pierwsza dokumentu dotyczy chorych umierających nieubezwłasnowolnionych, niebędących w stanie podejmować świadomych decyzji co do dalszego procesu leczenia i umierania w sytuacji daremności medycznej stosowanej terapii. W planie jest przygotowanie kolejnej części wytycznych dla pacjentów świadomych lub ubezwłasnowolnionych u kresu życia, umierających w szpitalu - w kontekście podejmowania najlepszych możliwych decyzji medycznych, przygotowujących do okresu umierania.

Wspomniany dokument został przygotowany przez zespół kilkunastu ekspertów, w tym lekarzy różnych specjalności, etyków, osoby duchowne i prawników. Jego celem było nie tylko określenie najlepszej praktyki klinicznej, ale też stworzenie formalnej, jednolitej procedury. Został on poparty przez większość polskich towarzystw naukowych wywodzących się z interny, a także Naczelną Izbę Lekarską oraz Naczelną Izbę Pielęgniarek i Położnych.

Czym jest terapia daremna?

Definicja terapii daremnej jest wiele. Eksperci przygotowujący dokument opierali się na tej stworzonej przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Końca Życia, opublikowanej w „Medycynie Paliatywnej w Praktyce” w 2008 r. Zgodnie z nią terapia daremna to „stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”. Nie obejmuje ona przy tym ścieżki leczenia paliatywnego, ukierunkowanego na zachowanie komfortu chorego, a więc: zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu, leczenia objawowego oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta.

– Są dwie formy ograniczenia terapii daremnej - niepodjęcie (ang. withholding) i odstąpienie (ang. withdrawing). Pierwsza oznacza niewdrażanie nowej metody leczenia lub niezwiększanie intensywności już stosowanej terapii. Druga natomiast polega na odstąpieniu od kontynuowania już wdrożonego leczenia. Niektórym ta druga ścieżka wydaje się bardziej skrajna, zwłaszcza w przypadku np. odstąpienia od mechanicznej wentylacji, jednak należy podkreślić, że z etycznego punktu widzenia obie te formy są równorzędne – mają na celu dobro chorego - tłumaczy prof. Szczeklik.

Trzy filary działań zawartych w wytycznych dot. terapii daremnej

W opublikowanym dokumencie zalecenia postępowania dotyczą działań ukierunkowanych na chorego, na jego bliskich oraz zespół terapeutyczny.

– Należy zaznaczyć, że w Polsce trudno zidentyfikować pacjenta, u którego należy przejść na ścieżkę terapii paliatywnej. Wynika to z faktu, że brakuje tzw. planowania opieki medycznej z wyprzedzeniem (ang. advance care planning, ACP) – tzw. testamentu życia, a także regulacji prawnych dotyczących pełnomocnika medycznego. Nie ma też wytycznych opieki nad pacjentami umierającymi w szpitalu, a personel medyczny rzadko rozmawia z przewlekle chorymi o problemach końca życia - stwierdza ekspert.

Na dowód tego prof. Szczeklik przytacza badanie opublikowane w „Polish Archives of Internal Medicine” w 2019 r. Było ono oparte na ankiecie internetowej przeprowadzonej wśród specjalistów chorób płuc, dotyczącej leczenia chorych z zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) i rutynowych rozmów o problemach końca życia. Okazało się, że na temat decyzji dotyczącej mechanicznej wentylacji z chorymi rozmawiało 35 proc. lekarzy, miejsca umierania - 13 proc., a resuscytacji krążeniowo-oddechowej - 12,6 proc.

Potrzebny jest efektywny przesiew pacjentów w kierunku opieki paliatywnej

Specjalista uważa, że niezwykle ważna jest przesiewowa ocena pacjentów w kierunku opieki paliatywnej w momencie przyjmowania do szpitala. W nowych wytycznych istnieją wskazówki, na kogo w takiej sytuacji należy zwrócić szczególną uwagę. Są to osoby:

których spodziewany czas przeżycia wynosi poniżej 12 miesięcy, w tym te, u których występuje m.in.: zaawansowana niewydolność serca, aktywna/rozsiana choroba nowotworowa, przewlekła choroba płuc w okresie domowej tlenoterapii, zaawansowane otępienie i inne choroby neurodegeneracyjne, marskość wątroby, wytworzona przezskórna gastrostomia odżywcza (PEG) oraz inne choroby przewlekłe o krótkim przewidywanym czasie przeżycia;
które były hospitalizowane więcej niż raz z powodu zaostrzenia zaawansowanej choroby przewlekłej w ciągu ostatnich 12 miesięcy;
które wymagają stałej opieki innych osób;
które są pod stałą opieką zakładów opiekuńczo-leczniczych lub hospicjów;
u których w ostatnich tygodniach nastąpiło nieodwracalne pogorszenie stanu ogólnego.
– My, jako specjaliści anestezjologii i intensywnej terapii, często tych chorych widzimy podczas konsultacji lub w ramach zespołów wczesnego reagowania (ZWR), kiedy ich stan się pogarsza. Uważam, że jest to ostatni moment, żeby w razie potrzeby odwrócić ścieżkę zbyt dużej intensyfikacji leczenia, narażającej chorego na niepotrzebne cierpienie, i zapobiec terapii daremnej, a jednocześnie zaproponować wdrożenie leczenia ukierunkowanego na poprawę komfortu życia - podkreśla prof. Szczeklik.

Kiedy podjąć decyzję o ograniczeniu terapii?

– Wstępna decyzja konsylium dotycząca ograniczenia terapii powinna zostać podjęta nie tylko zgodnie z dobrą praktyką kliniczną oraz najlepszą wiedzą medyczną, ale także z uwzględnieniem wartości i preferencji chorego - tłumaczy prof. Wojciech Szczeklik. – Mówimy o chorym nieprzytomnym, dlatego, jeżeli lekarz opiekujący się nim wcześniej nie miał okazji porozmawiać, co jest dla niego ważne, źródłem takich informacji zwykle są jego bliscy. Wkraczamy tutaj w drugi filar działań, a więc te ukierunkowane na osoby z bliskie, o ile chory je ma, są one dostępne i zainteresowane, a sam pacjent - zanim utracił zdolność do podejmowania decyzji - wyraźnie nie zabronił kontaktu z nimi.

Jak zauważa specjalista, przed spotkaniem z bliskimi lekarz powinien dysponować wstępnym ustaleniem najlepszej dla chorego strategii postępowania, a także zadbać o odpowiednie warunki rozmowy.

– Należy podkreślić, że celem spotkania nie jest uzyskanie zgody bliskich na planowane postępowanie, ale zebranie informacji o pacjencie i przygotowanie rodziny na proces jego umierania, aby zapewnić mu optymalne warunki końca życia. Lekarz powinien przedstawić bliskim sytuację chorego, plan dalszych działań i wytłumaczyć pojawiające się wątpliwości. Czasem istnieje konieczność odbycia kilku takich spotkań - zauważa prof. Szczeklik.

Protokół z rozmowy powinien znaleźć się w dokumentacji medycznej, a rodzina - jeżeli zajdzie taka potrzeba i są dostępne takie możliwości - powinna otrzymać wsparcie psychologiczne i duchowe. Jednocześnie najbliżsi muszą mieć zapewnioną możność przebywania z chorym w okresie umierania. Jak dodaje specjalista, wszystkie powyższe czynności mają na celu zminimalizowanie ryzyka czy zapobieżenie zjawisku „powikłanej żałoby”, czyli takiej, której cechy uniemożliwiają przejście do fazy reorganizacji czy adaptacji po stracie bliskiej osoby.

Śmierć pacjenta nie jest klęską zespołu

Równie ważne, a przy tym nowe w opublikowanych wytycznych są działania ukierunkowane na zespół terapeutyczny. Odpowiednio zaprojektowane i wdrożone mają na celu przede wszystkim prewencję wypalenia zawodowego.

– Z tego punktu widzenia niezwykle istotna jest komunikacja w zespole, a także wzmacnianie poczucia sensu i wartości sprawowanej opieki poprzez lepsze poznanie i poszanowanie chorego oraz pozwolenie na refleksję i chwilę zadumy po śmierci chorego - mówi prof. Szczeklik. - Kluczowym przesłaniem kierowanym do zespołu powinno być przeświadczenie, że przy odpowiedniej opiece, jaką jego członkowie otoczyli pacjenta pod koniec życia, śmierć chorego nie jest ich klęską. W razie potrzeby i możliwości zespół powinien otrzymać wsparcie psychologiczne.

Protokół dot. terapii daremnej w dokumentacji medycznej - co zawiera

Wszystkie czynności związane z podjęciem decyzji o terapii daremnej powinny być udokumentowane. W tym celu został przygotowany specjalny protokół (dostępny do pobrania na stronie internetowej intensywna.pl), który zawiera:

• dane osobowe chorego;
• część kliniczną, w tym informację o rozpoznaniu zasadniczym i dotychczasowym przebiegu choroby oraz - w razie potrzeby - opinie konsultantów;
• część etyczną i środowiskową, a więc informację o tym, jakie leczenie czy zabiegi będą kontynuowane dla zachowania komfortu chorego;
• listę osób obecnych przy rozmowie z bliskimi chorego;
• informację, jakie problemu omówiono podczas tego spotkania, w tym dane na temat przekonań światopoglądowych (moralnych i religijnych), aktualny stan świadomości, uzgodniony zakres terapii i plan dalszego postępowania;
• listę procedur, które nie zostaną podjęte lub zostaną wycofane z terapii;
• oświadczenie i podpisy specjalistów, którzy sporządzili dokument (optymalnie, jeżeli jeden z nich kieruje oddziałem).– Warto podkreślić, że jeżeli cokolwiek zmieni się w stanie pacjenta, to decyzja o rodzaju terapii może zostać zmieniona, dlatego chory powinien być na bieżąco monitorowany - zaznacza prof. Wojciech Szczeklik.

Jakie jest podejście Kościoła do terapii daremnej?

Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski pod kierownictwem bp. dr. hab. Józef Wróbel, prof. KUL, uznał, że „jeżeli lekarz uczynił to, co tu i teraz możliwe wobec nieodwracalnie postępującego zanikania procesów życiowych pacjenta, to ani on sam, ani otoczenie nie może uznać za niemoralną decyzję o zaprzestaniu dalszej terapii, czyli rezygnacji ze stosowania środków nieproporcjonalnych do sytuacji.” I dodał, że „z pewnością byłaby to terapia daremna, której przerwanie nie może być kwalifikowane jako eutanazja”.

Prof. Wojciech Szczeklik podsumowując, podkreśla, że zaprzestanie leczenia, które nie służy interesowi i dobru pacjenta, a więc leczenia daremnego, powinno należeć do dobrej praktyki medycznej na wszystkich oddziałach szpitalnych.

Katarzyna Matusewicz