Polska ma opublikowaną strategię dla neurologii. Czy polscy pacjenci i ich opiekunowie doczekają się Krajowego Planu dla choroby Alzheimera?

• Choroba Alzheimera stanowi największe wyzwanie systemowe spośród sześciu obszarów terapeutycznych ujętych w Strategii dla Polskiej Neurologii.
• 10 grudnia 2021 r., w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, odbyło się seminarium eksperckie, podczas którego szerokie grono interesariuszy podjęło dyskusję nad kierunkami zmian strategicznych w opiece zdrowotnej nad pacjentami z chorobą Alzheimera.
• W debacie udział wzięli przedstawiciele MZ, NFZ, przedstawiciele biura Rzecznika Praw Obywatelskich, eksperci systemowi, klinicyści oraz przedstawiciele środowiska pacjentów
  i opiekunów. Eksperci wspólnie uznali, że należy jak najszybciej wypracować główne założenia do Polskiego Planu Alzheimerowskiego, które wyznaczą ramy efektywnej opieki zdrowotnej i społecznej w tym obszarze.

WYCHODZĄC NAPRZECIW POTRZEBIE WZMOCNIENIA EKSPERCKIEGO DIALOGU

Spośród 27 krajów Unii Europejskiej 18 krajów posiada opracowaną narodową strategię dotyczącą choroby Alzheimera, co stanowi 67%. Polska należy do grona 9 państw, które nie posiadają jeszcze opublikowanej narodowej strategii dotyczącej choroby Alzheimera.  W grupie stanowiącej 33%, oprócz naszego kraju, znajdują się jeszcze Bułgaria, Chorwacja, Estonia, Litwa, Łotwa, Rumunia, Słowacja oraz Węgry.

Z uwagi na palący problem braku kompleksowej opieki nad pacjentami oraz ich opiekunami w Polsce, eksperci, podczas spotkania zorganizowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, postanowili wskazać na priorytety w działaniach na rzecz pacjentów chorych na chorobę Alzheimera oraz przedstawić założenia dla polskiego Planu Alzheimerowskiego. Konferencja była również okazją do dyskusji oraz wskazania obszarów, które wymagają szczególnej uwagi.

Rosnąca liczba osób dotkniętych chorobą Alzheimera na całym świecie powoduje, że schorzenie to stało się jednym z największych kryzysów medycznych, ekonomicznych i społecznych XXI wieku. Cieszę się, że udało nam się spotkać w tak licznym gronie, w towarzystwie ekspertów z różnych środowisk, skonfrontować oczekiwania i podkreślić potrzebę integracji międzysektorowej – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Wspólnie zgodziliśmy się, że niemożliwe jest dalsze odkładanie w czasie prac nad polskim Planem dla Choroby Alzheimera, dlatego tak bardzo cieszą informacje płynące z MZ o ich rozpoczęciu. Szansą na ich zdynamizowanie powinno być także zapowiadane przez Ministra Niedzielskiego powołanie Krajowej Rady ds. Neurologii, której jednym z priorytetów zapowiedzianych w Strategii złożonej przez PTN do MZ są prace nad usprawnieniem opieki nad tą grupą chorych.

ZACZNIJMY OD SYSTEMU EWIDENCJI CHORYCH

Wiele mówi się o liczbie pacjentów z chorobą Alzheimera w Polsce. Ilu ich jest faktycznie? Z danych NFZ wynika, że chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi dotkniętych jest prawie 380 tys. osób. Okazuje się jednak, że sposób ewidencji chorych nie jest do końca jasny.

Jednym z priorytetów dotyczących kierunków rozwiązań w zakresie organizacji opieki nad pacjentami z Chorobą Alzheimera jest ich rejestr i stworzenie jednolitej ścieżki diagnostycznej. Analiza danych przedstawiona przez p. Beatę Koń z NFZ jest punktem wyjścia do stworzenia rejestru pacjentów, warto wykorzystać te liczby, aby móc pracować dalej. Dzięki raportowi „NFZ o zdrowiu. Choroba Alzheimera i choroby pokrewne”, który niebawem zostanie oficjalnie opublikowany, wiemy, że nie wszyscy pacjenci trafiają do lekarzy specjalistów – neurologów czy psychiatrów, pozostając na początku ścieżki diagnostycznej – mówi Prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

Niestety, ale wielu lekarzy POZ, do których trafiają pacjenci z zaburzeniami funkcji poznawczych, nie potrafi ich rozpoznać, albo nie wykorzystuje narzędzi do wstępnej diagnostyki. Dodatkowo, problemem jest również to, że lekarze POZ nie wiedzą do kogo dalej skierować pacjenta
z podejrzeniem otępienia, aby go zdiagnozować – zauważa prof. dr hab. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Uważam, że kluczowe jest utworzenie poradni chorób otępiennych, w których neurolog we współpracy z neuropsychologiem, przeprowadzi proces diagnostyczny, w tym diagnostykę różnicową, i ustali rozpoznanie. Trzeba stworzyć jasną drogę dla lekarza POZ – dopóki tego nie będzie, nie zdiagnozujemy skali problemu i nie poznamy realnych potrzeb - dodaje. 

Aby „zobaczyć” pacjentów z chorobą Alzheimera, należy usprawnić sposób ewidencji chorych.

Z całej Narodowej Strategii Neurologicznej, spośród kluczowych 6 obszarów, choroba Alzheimera jest z pewnością najważniejszym i najtrudniejszym, z uwagi na brak wypracowanych rozwiązań strategicznych. Ewidencja chorych jest podstawą do pracy nad zasobami, a niestety podzielone środowiska psychiatrów, neurologów – wszystkich lekarzy, którzy uczestniczą w procesie diagnozy i leczenia chorego, przyczyniają się do niemożności jej stworzenia. Nie mamy tych danych, dlatego to jest punkt wyjścia, aby jak najszybciej podjąć działania. Liczby uzyskamy wtedy, kiedy stworzymy jasną, przejrzystą strukturę opieki nad chorym. Widzę ogromną potrzebę ustalenia jak chory ma się poruszać w systemie – mówi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologii Szpitala św. Wojciecha GUMed w Gdańsku, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

NARODOWE PLANY ALZHEIMEROWSKIE W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ

Polska należy do grona 9 państw, które nie posiadają narodowej strategii dotyczącej choroby Alzheimera. Jest to niechlubny wynik biorąc pod uwagę wieloletnie starania różnorodnych organizacji dążących do zmian w tym zakresie. Na początku 2011 r. Parlament Europejski wydał rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej m.in. choroby Alzheimera. Wezwano w nim państwa członkowskie UE do opracowania planów i strategii walki ze skutkami demencji oraz odpowiedniego wsparcia pacjentów i ich bliskich. W dalszym ciągu powstają rekomendacje towarzystw europejskich, które podpowiadają na czym należy się skupić, aby skutecznie wypracować strategię walki z chorobą.

Zrobiliśmy autorski przegląd aktualnych informacji na temat Krajowych Planów dla choroby Alzheimera i chorób pokrewnych w Europie oraz przeanalizowaliśmy najnowsze raporty: European Dementia Monitor 2020 oraz Alzheimer’s Innovation Readiness Index 2021, dzięki którym widzimy jak kompleksowo kraje Unii Europejskiej podchodzą do tworzenia i aktualizacji krajowych strategii dotyczących choroby Alzheimera – podkreśla dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Według rankingu European Dementia Monitor 2020 najlepszą dostępność usług wsparcia i opieki uzyskała Szwecja – 94%, kolejno Luksemburg – 94% oraz Belgia (Flandria) – 92%. Polska została umiejscowiona wśród ostatnich dziesięciu państw
 z niskim wynikiem – 36%, na tym samym poziomie co Irlandia i Węgry, ale wyższym niż Litwa, Turcja, Rumunia i Bułgaria. Mamy nadzieję, że publikacja tych danych stworzy wiarygodne podstawy i zmobilizuje wszystkich interesariuszy do wypracowania strategicznych kierunków rozwiązań w zakresie organizacji opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera w postaci Krajowego Planu dla choroby Alzheimera  – dodaje ekspert.

PACJENT Z CHOROBĄ ALZHEIMERA, A SYSTEM OBECNIE – DOKĄD ZMIERZAMY?

Konieczne jest stworzenie systemu zdolnego do skutecznej opieki nad bardzo dużą i rosnącą populacją chorych na chorobę Alzheimera. W optymalnym modelu uczestniczyć muszą zarówno lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, jak i lekarze neurolodzy, psychiatrzy, geriatrzy. Wraz
z rozwojem nowoczesnych terapii, wrastać będzie rola opieki neurologicznej, która gwarantuje dostęp do niezbędnej diagnostyki różnicowej. Polski system opieki zdrowotnej musi przygotować się na wyzwanie, jakim będzie systematyczny wzrost liczby pacjentów oraz wdrażanie zaawansowanych metod diagnostyki i leczenia. W tym celu niezbędne jest stworzenie zintegrowanego modelu,
w ramach którego udrożniona zostanie opieka pomiędzy POZ a lecznictwem specjalistycznym[1].

Po kontakcie z lekarzem POZ chory nie wie, gdzie ma się dalej udać, diagnoza często oparta jest na wrażeniu. Nie może tak być, chcielibyśmy wprowadzić ścieżkę pacjenta z chorobą Alzheimera
w polskim systemie ochrony zdrowia i opieki społecznej– podkreśla prof. Jarosław Sławek. Powinien powstać zintegrowany system, który we współpracy specjalistów pozwoli na prawidłowe leczenia pacjenta. Ogromną rolę mogłyby odegrać centra referencyjne, nazwane np. Centrami Zaburzeń Pamięci, ktróre kojarzyły się pozytywnie i skupiałyby grono specjalistów kompleksowo zajmujących się pacjentami. Nie zapominajmy też o nowoczesnych technologiach medycznych – zarówno diagnostycznych, jak i lekach, które powinny być dostępne w tych centrach dla pacjentów.

Opieka nad pacjentem chorym na chorobę Alzheimera wymaga zaangażowania zarówno specjalisty, jak również lekarza rodzinnego. Schorzenie to, ze względu na swój przebieg i objawy, leczone jest przez neurologów, psychiatrów, geriatrów. To lekarze tych specjalności są odpowiedzialni za postawienie rozpoznania i ustalenie planu leczenia. Niemniej w opiekę nad pacjentami chorymi na

Alzheimera włączeni są również inni specjaliści, do których dostęp powinien być zagwarantowany we właściwym czasie[2].

Trudno mówić obecnie o ścieżce diagnozy w kierunku choroby Alzheimera w Polsce. W tym procesie kluczowi powinni  być lekarze POZ, którzy jako pierwsi mają możliwość rozpoznania u swoich pacjentów zaburzeń poznawczych. Ale to wymaga szkolenia samych lekarzy i wprowadzenia dodatkowych przygotowanych w zakresie diagnostyki przesiewowej pracowników, którzy nie byli dotąd przewidziani w systemie – mówi dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, Kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Potrzeba dodatkowych kadr istnieje także na poziomie specjalistycznej opieki ambulatoryjnej – asystenci i koordynatorzy ds. otępienia powinni przejmować część zadań podiagnostycznych, a sprawnie działający system zachęcać młodych neurologów do zaangażowania się w tym obszarze. Wreszcie nie możemy zapominać o opiekunach chorych – to kluczowe osoby w ich życiu, które wymagają pilnego wsparcia na poziomie systemowym. To dzięki nim pacjenci mają szansę na godne życie podczas całej choroby, również – co szczególnie obciążające dla bliskich - u jego schyłku – dodaje dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska.

POTRZEBA WCZESNEJ DIAGNOSTYKI

Dziś rozumiemy, że choroba Alzheimera to długi i postępujący stadiami proces – może występować przez dziesięciolecia, zanim pojawią się pierwsze objawy kliniczne. Powodujące chorobę zmiany w mózgu mogą rozpocząć się nawet 20 lat przed wystąpieniem pierwszych symptomów. Nawet po pojawieniu się ich, choroba często pozostaje niewykryta jeszcze przez długi czas. Osoby chore oraz ich bliscy albo nie identyfikują wczesnych objawów choroby Alzheimera, albo traktują je jako nieistotne epizody, będące naturalną częścią procesu starzenia.

W projektowaniu nowego modelu opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera pamiętać musimy o potrzebach, zarówno pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, jak i o tych u których pojawiają się pierwsze objawy. Mechanizmy patofizjologiczne związane z przebiegiem choroby Alzheimera są nieodwracalne, dlatego wczesne postawienie diagnozy wiąże się z lepszymi rokowaniami i stanowi wartość zarówno dla pacjentów i ich opiekunów, jak i całego systemu społecznego. System powinien widzieć pacjentów na wszystkich etapach choroby, także tym wczesnym, dlatego w naszej propozycji będziemy podkreślać rolę standardów diagnostycznych – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Pacjenci od wielu lat czekają na odkrycie terapii modyfikującej przebieg choroby tak, aby chorzy na chorobę Alzheimera mogli jak najdłużej pozostać na wczesnym etapie jej rozwoju. Spowolnienie postępu choroby może przynieść bezcenny dodatkowy czas pacjentom i ich bliskim oraz zmniejszyć obciążenia finansowe.

OPIEKUN W SYSTEMIE I ASPEKT SPOŁECZNY

Opiekunowie poświęcają choremu wiele lat ciężkiej pracy często rezygnując ze swojego życia zawodowego i prywatnego. Konieczny jest system wsparcia dla opiekuna, bo przecież dobry opiekun to zdrowy opiekun – mówi Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Opiekun powinien zaplanować dalszy przebieg organizacji opieki w czasie wieloletniej choroby. Konieczne jest zatem uwzględnienie tego aspektu w strategii dotyczącej kierunków rozwiązań.

Pacjenci przebywają głównie w domu pod opieką opiekuna lub najbliższych opiekunów. Ważne jest, aby całe społeczeństwo wiedziało z czym wiąże się choroba Alzheimera, aby każdy znał i potrafił rozpoznawać podstawowe objawy i pierwsze sygnały. Istotna jest edukacja w tym zakresie i budowanie świadomości – zauważa Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Niemiecki plan Alzheimerowski jest bardzo szczegółowy, ale mocno skupia się na części socjalnej i społecznej. Dzięki temu, że Niemcy oficjalnie nazwali się krajem przyjaznym pamięci, edukują całe społeczeństwo w tym zakresie. Mam nadzieję, że Polska też pójdzie tą drogą i będziemy mogli promować prawa chorych i opiekunów, dbać o godności ich autonomii, a przede wszystkim widzieć tych pacjentów i potrafić zauważać pierwsze niepokojące sygnały – dodaje Zbigniew Tomczak.

Wiceprezes Alzheimer Polska, dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, zwróciła uwagę, że organizacja ma środowiskowe domy pomocy, ale wpisane w  linię psychiatryczną, nie neurologiczną, co nie zmienia faktu, że zajmują się osobami z chorobą Alzheimera i mają wiele programów wspierających chorych i ich opiekunów. Według dr Ekwińskiej, to jest potencjał, który musi być wzięty pod uwagę przy tworzeniu przez Ministerstwo Zdrowia Krajowego Planu dla choroby Alzheimera. Od 10 lat próbujemy pracować z MZ, aby stworzyć taki plan. Cały czas mamy poczucie braku decyzji, kto miałby się tym zająć – jacy eksperci, które organizacje pozarządowe. Chcielibyśmy robić więcej, bo mamy do tego kompetencje i  zasoby – podkreśla dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, Wiceprezes Alzheimer Polska.

Mamy nadzieję, że znajdziemy się w grupie eksperckiej ds. choroby Alzheimera w Krajowej Radzie ds. Neurologii, aby mieć realny wpływ na powstanie narodowego planu. Staramy się o to od 10 lat i czujemy, że nadchodzący rok wiele zmieni w obecnej sytuacji pacjentów oraz opiekunów – z nadzieją dodaje Zygmunt Wierzyński, Prezes Alzheimer Polska.

Uczestnicy spotkania mają nadzieję na materializację wskazanych obszarów i współpracę, której celem jest wypracowanie głównych założeń do Krajowego Planu dla choroby Alzheimera.

Zapowiadamy, że to jest dopiero początek i wierzymy, że zespół pracujący nad Planem dla Choroby Alzheimera w MZ skorzysta ze wszystkich kluczowych rekomendacji wypracowanych podczas seminarium. Doświadczenie pokazuje, że perspektywa wielu środowisk wzmacnia jakość projektowanych rozwiązań i buduje zaangażowanie w procesie wdrażania zmian systemowych – podsumowuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Uczestnicy spotkania:

• dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
• dr hab. n. med. Maria Barcikowska-Kotowicz, Klinika Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, Członek Sekcji Alzheimerowskiej PTN.
• Dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, Członek Sekcji Alzheimerowskiej PTN, Kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
• dr hab. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
• dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
• dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Poprzedniej Kadencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
• dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego.
• Dr hab. n. med. Joanna Siuda, Członek Sekcji Alzheimerowskiej PTN.
• Małgorzata Michalska, Naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Zdrowia Publicznego i Rodziny w Ministerstwie Zdrowia.
• Beata Koń, Naczelnik Wydziału Algorytmów Zgodności i Analiz Systemowych Departament Analiz i Innowacji, NFZ.
• Dorota Siwiec, Zespół Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego w BRPO.
• Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska, Komisja Ekspertów ds. Osób Starszych w BRPO.
• Barbara Imiołczyk, Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich.
• Jerzy Gryglewicz, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia.
• Dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, Wiceprezes Alzheimer Polska.
• Zygmunt Wierzyński, Prezes Alzheimer Polska.
• Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą  Alzheimera.
• Wiktor Pałys, Psychiatra.

Organizatorzy:

• Dr n. ekonom. Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia.
• Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia.

^{[1] Stan Polskiej Neurologii i kierunki jej rozwoju, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, kwiecień 2021, Warszawa.}

^{[2] Tamże, str. 190.}