#PowiedzJak... rozmawiać o wsparciu w chorobie – komunikacja podstawowym budulcem relacji z opiekunem

Towarzyszenie osobie chorej na co dzień, w jej zmaganiach z chorobą, w tym wspólne pokonywanie problemów, ale i wspólna radość z choćby najmniejszych sukcesów, to trudne zadanie dla opiekuna. Aby umacniać relację, nawzajem się wspierać w każdej sytuacji, konieczna jest dobra komunikacja zarówno pomiędzy pacjentem i opiekunem, jak również pomiędzy opiekunem a jego otoczeniem. Dlaczego jest aż tak ważna? Czego potrzeba, by była efektywna? I w końcu, jak rozmawiać, by siebie nawzajem naprawdę usłyszeć? Na te i inne pytania znajdziemy odpowiedź w serii krótkich filmów powstałych w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której organizatorem jest Fundacja Nutricia.

Komunikacja - z pozoru błahy temat, bo przecież rozmawiamy niemal nieustannie - przekłada się na to, jak na co dzień funkcjonujemy. Zaniedbując i nie doceniając jej roli doprowadzamy do sytuacji, w której możemy czuć się osamotnieni i niezrozumiani przez otoczenie.

Potrzebujemy rozmowy, by móc wyrażać swoje emocje i oczekiwania. Jest ona również bodźcem do działania. Co zrobić, by się dobrze komunikować? Musimy być otwarci a zarazem empatyczni, mówić szczerze i zgodnie z tym, co naprawdę myślimy. To komunikacja jest podstawą każdej relacji, więc gdy zaczyna zawodzić, przekłada się na jej jakość  i na nasz stan emocjonalny. Pojawia się zagubienie, czasem złość oraz poczucie niezrozumienia – wyjaśnia Adrianna Sobol, psychoonkolożka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka cyklu filmów „#PowiedzJak… rozmawiać o wsparciu w chorobie”, dostępnych na kanale Fundacja Nutricia.

Gdy rozmowa dotyczy tego, co trudne

Niełatwo przychodzi rozmowa na tematy bolesne czy krępujące. Jednym z takim tematów jest choroba przewlekła w rodzinie i związana z nią opieka nad pacjentem. Kluczową rolę odgrywają wówczas opiekunowie. Zwykle są to osoby „niewidoczne”, na barkach których spoczywa niemal cały ciężar organizacji leczenia.

Moja codzienna praca w szpitalu pokazuje mi, jak ważną rolę odgrywają opiekunowie i wiem, jak wiele niewysłowionych potrzeb i emocji skrywają. Są często pomijani, a ich potrzeby niezauważane. Gdy pojawia się choroba w rodzinie, nie dotyka ona tylko osoby chorej, ale pośrednio oddziałuje również na wszystkich jej członków. Z badania[1] przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wynika, że 64% opiekunów nie chce dzielić się z innymi informacjami o tym, jakie są ich potrzeby. Dlaczego się tak dzieje? Czasem opiekunowie po prostu wstydzą się o tym mówić, a najczęściej uważają, że nie mają do tego prawa, ponieważ to pacjent jest w gorszej sytuacji i to na jego potrzebach należy się skupić. Koncentrują się więc na swojej powinności opiekowania się osobą chorą. Może to doprowadzić do skrajnych sytuacji, takich jak wyczerpanie, a nawet stany depresyjne – dodaje Adrianna Sobol.

Z przytoczonego badania[2] zrealizowanego przez Fundację Nutricia wynika, że według 62% przebadanych opiekunów wygospodarowanie większej ilości czasu na rozmowę może poprawić komunikację i jej skuteczność. Bardzo często wyartykułowanie przez opiekunów swoich potrzeb i tego, że sami również potrzebują wsparcia pozwala, włączając do pomocy innych bliskich, zdjąć ciężar opieki z jednej osoby. Lepsza jakość życia opiekuna przekłada się na jego samopoczucie i relację z pacjentem, nad którym sprawuje pieczę.

Komunikacja pozwala dotrzeć do efektywnych rozwiązań

Włączenie do opieki nad chorym innych osób z otoczenia opiekuna pozwala zwiększyć szanse na dotarcie do potrzebnych informacji i skorzystanie z dostępnych metod wsparcia, a także budować sieć wsparcia. Jedną z form pomocy w opiece nad pacjentem mającym trudności w samodzielnym przyjmowaniu wystarczających ilości pokarmu, może być zlecone przez lekarza żywienie medyczne.
Jednak, jak wynika z wspomnianego badania[3] , co piąty opiekun nigdy nie słyszał o żywieniu medycznym. Wiedza na temat takich efektywnych rozwiązań, mogących wesprzeć w walce z chorobą przede wszystkim pacjenta, ale i samego opiekuna, na którym najczęściej spoczywa odpowiedzialność za przygotowanie i podawanie posiłków, jest więc cały czas zbyt mała.

Podobnie w przypadku żywienia dojelitowego, wokół którego narastają mity, wynikające z niewiedzy, jak przebiega ten proces. Niektóre z nich mają też swoje źródło w postrzeganiu własnoręcznie przygotowanych posiłków jako najlepszych. Tymczasem u części pacjentów, z różnych przyczyn, taka tradycyjna forma odżywiania nie wystarcza. Do tego, by przekonać opiekuna, że rekomendowane przez lekarza włączenie żywienia dojelitowego może pomóc pacjentowi, potrzeba wymiany doświadczeń oraz dzielenia się swoimi obawami.

Otwartość na takie, ale i inne rozwiązania, buduje się właśnie poprzez rozmowę – o tym, jak ją prowadzić i jak się na nią otworzyć, możemy dowiedzieć się z serii filmów „PowiedzJak… rozmawiać o wsparciu w chorobie”. Premiera pierwszego odcinka odbędzie się 25 listopada.

Grafika „Opieka” patronująca cyklowi filmów

Na potrzebę zilustrowania przesłania, jakie niesie seria filmów „PowiedzJak… rozmawiać o wsparciu w chorobie” powstała grafika artystki i aktywistki street art’owej Mony Tusz. W jej pracy możemy zobaczyć alegorycznie wyrażoną siłę, jaką daje rodzina, najbliższe otoczenie pacjenta, jak i opiekuna. Bliskość jest źródłem tego, co pozwala pokonać największe trudności.

Rodzina, którą przedstawiłam w mojej grafice na łupinie przemierza ocean życia i nawet w gorszych sytuacjach, gdy łupina jest znoszona przez wzbudzone fale, jej siłą jest to, że jej członkowie są razem. Wschodzące w oddali słońce to nic innego jak oznaka nadziei oraz tego, że nawet w najtrudniejszych momentach naszego życia, po trudach przychodzi ukojenie. Umieszczone w łupinie drzewo jest symbolem życia i siły w walce z chorobą – podsumowuje autorka pracy, Mona Tusz.

_{[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie, onkologicznie oraz osób starszych 2020” zrealizowane na zlecenie Fundacji Nutricia w dniach 19.03-27.05.2020 przez agencję SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI). Próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=500. Próba badawcza została dobrana, aby reprezentować 3 grupy respondentów: opiekunów lub osoby bliskie osób chorych onkologicznie N=139, opiekunów lub osoby bliskie osób chorych neurologicznie N=152, opiekunów lub osoby bliskie osób starszych N=209.}

_{[2] ibidem}

_{[3] ibidem}