Opiekunowie - ukryci pacjenci. W Europejski Dzień Praw Pacjenta pamiętajmy też o nich

Ukryci lub zapomniani, cisi, niewidoczni pacjenci – tak psychologowie nazywają osoby, które poświęcają często cały swój czas, życie zawodowe i towarzyskie, ale także swoje pasje i zainteresowania, by móc zająć się swoimi wymagającymi opieki bliskimi. Kim są? To Opiekunowie. Koncentrując się na niesieniu pomocy, często zapominają o sobie i o tym, że istnieje szereg możliwości wsparcia dedykowanych właśnie im. 18 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta. Warto tego dnia pamiętać o tych, którzy na co dzień wspierają chorych w powrocie do zdrowia. Choć nie zawsze o tym wiedzą, oni także mają swoje prawa.

Rozpoznanie choroby, szczególnie takiej, która będzie wymagała długotrwałego leczenia i czasochłonnej rekonwalescencji, to trudna sytuacja, która wiąże się z dużym obciążeniem nie tylko dla samego pacjenta, ale także dla jego bliskich. Opieka domowa często wymaga niemal całodobowego zaangażowania i nierzadko przeformułowania dotychczasowego trybu życia. Ponad 60% opiekunów staje przed koniecznością rezygnacji ze swoich planów i pasji, wielokrotnie jednak dotyczy to również pracy czy nauki i jest zmuszona do ograniczenia dotychczasowego życia towarzyskiego. Decyzja o byciu opiekunem wiąże się dla 49% z nich z ograniczeniem chwil, poświęcanych członkom rodziny innym, niż osoba chora_[1].

– Opiekunowie często zapominają sami o sobie, o własnych potrzebach i problemach, w tym zdrowotnych. Ogromną rolę w dotarciu do nich ze wsparciem odgrywa na pierwszym miejscu uświadamianie im, że się o nich pamięta, że wcale nie są zapomniani. Pokazywanie w przestrzeni publicznej i inicjatywach społecznych, że Opiekunowie często także potrzebują pomocy, że sami również dotknięci są różnego rodzaju schorzeniami, pozwala im samym przypomnieć sobie bądź w ogóle uświadomić to, że sami również są pacjentami – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Inicjatywą wspierającą opiekunów jest Karta Praw Opiekuna, która powstała w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia. To unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach oraz przypominający o tym, że nie są zapomniani. To zbiór najważniejszych przepisów i praw opiekuna.

Karta pozwala opiekunom w zwięzłej formie zapoznać się z kluczowymi przepisami, jakie ich dotyczą: od prawnych definicji opieki, poprzez możliwości uzyskania wsparcia finansowego, aż po informacje dotyczące refundowanych procedur, które ułatwić mogą opiekę. Jedną z takich procedur jest finansowane ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) żywienie dojelitowe w warunkach domowych.

Pełna treść Karty Praw Opiekuna oraz skrócona wersja do pobrania dostępne są na stronie: zywieniemedyczne.pl/o-kampanii/karta-praw-opiekuna

***

O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”

Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.

Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.

Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 

www.zywieniemedyczne.pl

[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta