Bezrobocie dotyka nawet 90% osób cierpiących na schizofrenię

Schizofrenia to jedna z najcięższych chorób przewlekłych z obszaru zdrowia psychicznego, niosąca za sobą szereg poważnych konsekwencji dla pacjentów, ich najbliższych, systemu opieki zdrowotnej czy społecznej. Szczególnej uwagi wymagają pacjenci, u których występują przeważające objawy negatywne. Osoby te wycofują się z życia, nie uczą się, nie pracują, zaniedbują siebie i otoczenie. Nawet 43% osób przerwało edukację na różnych jej etapach, w tym aż 19% jeszcze w szkole średniej. Blisko 90% otrzymuje różnego typu świadczenia w związku ze swoją chorobą.

Objawy negatywne w schizofrenii, nazywane inaczej ubytkowymi, są objawami, które skutkują utratą zdolności do przeżywania, a także wyrażania emocji. Przy znacznym nasileniu takich objawów może dochodzić do wycofania się osoby chorej z życia lub jej izolacji od innych ludzi. Objawy negatywne obejmują także zmniejszenie motywacji do działania lub obniżenie energii życiowej, ograniczoną ekspresję emocjonalną i werbalną. W szczególnie trudnej sytuacji są pacjenci cierpiący na schizofrenię z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi. Osoby te wykazują niewielką aktywność, ograniczoną do prostych, codziennych czynności. Wymagają stałej opieki i nieustającego wsparcia. U każdego pacjenta nastąpiła utrata zainteresowań, które przejawiał przed zachorowaniem, a także pogorszenie funkcjonowania w zakresie wykonywania czynności domowych. Chorzy często zaniedbują higienę, głównie śpią, słuchają radia i palą papierosy. Komunikacja z nimi jest bardzo ograniczona. Ze względu na całkowite zobojętnienie na świat zewnętrzny, grupa pacjentów z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi, w przeciwieństwie do reszty cierpiących na schizofrenię, ma gorsze rokowania i jest częściej oporna na leczenie. Wszystkie te czynniki mają ogromny wpływ nie tylko na jakość życia pacjentów i ich najbliższych, ale także na cały system opieki zdrowotnej i społecznej w Polsce.

Konsekwencje systemowe schizofrenii z objawami negatywnymi

Bezrobocie wśród chorych na schizofrenię jest bardzo wysokie i utrzymuje się na poziomie 80–90%. Ponad 40% pacjentów z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi przerwało edukację, a 53% pacjentów nigdy nie uczestniczyło w zajęciach rehabilitacyjnych, ponieważ nie jest w stanie wyjść z domu. Tylko 17% osób mieszka samodzielnie^[1]. Te wszystkie czynniki generują wysokie koszty systemowe, związane zarówno z hospitalizacjami, kosztami leków czy wizyt lekarskich, jak i w związku z utraconą produktywnością chorego. Zgodnie z danymi z raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, średnia roczna wartość kosztów ponoszonych przez społeczeństwo w 2017 r. na jednego pacjenta ze schizofrenią z przeważającymi objawami negatywnymi, w związku z jego utraconą produktywnością, wyniosła 48 841 zł. Ponieważ w związku ze swoją chorobą blisko 90% pacjentów z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi otrzymuje świadczenia pieniężne, takie jak m.in.: renty z tytułu niezdolności do pracy i renty socjalne, dodatki pielęgnacyjne czy świadczenia rehabilitacyjne, do kosztów ponoszonych przez państwo doliczyć należy jeszcze sumę świadczeń wynoszącą średnio 1 119 zł miesięcznie.

Trudności terapeutyczne schizofrenii z objawami negatywnymi

Skuteczne leczenie schizofrenii powinno uwzględniać systematyczne przyjmowanie dobrze dobranych leków, psychoterapię, psychoedukację pacjenta i jego rodziny czy trening umiejętności społecznych. Jednak w przypadku pacjentów cierpiących na schizofrenię z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi, zachęcanie do uczestniczenia w zajęciach terapeutycznych jest szczególnie trudne. Dzieje się tak dlatego, że pacjenci potrafią całymi tygodniami nie opuszczać swojego pokoju, są pozbawieni energii i woli. – Dlatego tak ważna jest jak najszybsza diagnoza i rozpoczęcie leczenia. Im większy jest wybór leków, tym łatwiej psychiatrom dobrać odpowiednią substancję terapeutyczną, dzięki której możliwa jest poprawa codziennego funkcjonowania osoby cierpiącej na schizofrenię z objawami negatywnymi. Natomiast im lepsze jest codzienne samopoczucie pacjenta, tym bardziej skuteczną pomoc i bardziej zaawansowane działania psychoedukacyjne można mu zaproponować – dodaje dr n. med. Sławomir Murawiec, psychiatra i psychoterapeuta, Rzecznik Prasowy Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, które objęło patronatem raport „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”.

Nadzieja dla chorych i ich bliskich

Dzięki skutecznym formom leczenia pacjenci mogą stać się bardziej samodzielni, odciążyć swoich opiekunów, wrócić do dawnych aktywności. Lepsze funkcjonowanie chorujących na schizofrenię z objawami negatywnymi to także mniejsze koszty systemowe, związane m.in. z długotrwałą hospitalizacją, ze świadczeniami pieniężnymi (np. renty czy zasiłki opiekuńcze) czy kosztami pomocy społecznej (wizyty pracowników ośrodków pomocy społecznej związane z oceną funkcjonowania chorego, sprzątaniem czy przygotowywaniem posiłków). Niestety, obecnie chorzy ze schizofrenią z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi są leczeni suboptymalnie. Na rynku jest obecny lek o udowodnionej skuteczności w redukcji objawów negatywnych i poprawie codziennego funkcjonowania, zawierający substancję czynną o nazwie kariprazyna. Nie jest on jednak refundowany, a więc nadal pozostaje niedostępny dla większości pacjentów.

[1] Raport „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, redakcja naukowa raportu: Prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, Klinika Psychiatryczna Wydział Nauki o Zdrowiu Warszawski Uniwersytet Medyczny, Prof. dr hab. n. med. Jerzy Samochowiec, Katedra i Klinika Psychiatrii Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2019