Efektywna opieka nad osobą po udarze mózgu to także troska o siebie

Kiedy bliską osobę dotknie choroba neurologiczna, szereg obowiązków i trudności spływa na barki rodziny. Choć nie zawsze jest to oczywiste, najlepsze wsparcie zapewnimy choremu, dbając jednocześnie o potrzeby własne, jak i pozostałych najbliższych. Oto trzy wskazówki, które pomogą w sprawowaniu opieki nad pacjentem po udarze mózgu.

Poznaj specyfikę choroby

Udar mózgu to choroba, której konsekwencje mogą się diametralnie różnić u poszczególnych pacjentów. Część osób po przebytym udarze ma jedynie niewielkie problemy neurologiczne, takie jak niedowład którejś z kończyn lub opadającą powiekę. Inni zaś tracą niemal całkowicie władzę nad ciałem, borykają się z utratą pamięci czy zaburzeniami mowy. Wsparcie rodziny bywa wtedy niezbędne. – Bardzo istotne jest to, aby rodzina chorego dobrze rozumiała, na czym polegają dolegliwości, z jakimi po udarze zmaga się pacjent. Mogą to być na przykład zaburzenia funkcji poznawczych, przede wszystkim pamięci krótkotrwałej. Wtedy ważne jest wspieranie go i ułatwianie funkcjonowania, np. poprzez system pisania pomocniczych karteczek i spokojne tłumaczenie. W przypadku dysfagii, czyli zaburzeń połykania, która dotyczy nawet połowy chorych[1], konieczne jest zadbanie o odpowiednią konsystencję pokarmów, aby zminimalizować ryzyko zadławienia – tłumaczy neurolog dr n. med. Aleksandra Karbowniczek.

Według dr Karbowniczek szeroka wiedza na temat choroby pozwala na poprawę nie tylko sytuacji samego pacjenta, ale także jego opiekuna i całej rodziny. – Znam przypadki, w których pacjenci po udarze z powodu zaburzeń poznawczych gubili klucze do mieszkania, czy ważne dokumenty albo podpisywali umowy na niepotrzebne usługi, czy brali pożyczki. To przysparza opiekunom dodatkowych obowiązków, zajmuje czas i wywołuje stres. Niesprawność fizyczna czy intelektualna pacjenta czasami powoduje złość i bezsilność. Wiedząc, jak funkcjonuje pacjent z zaburzeniami danego typu, można zrozumieć trudności, jakie może mieć w wyniku choroby i zawczasu zatroszczyć się o to, żeby minimalizować ich konsekwencje – dodaje.

Do terapii podejdź holistycznie

Wszystkie układy i narządy człowieka są ze sobą wzajemnie powiązane. Spojrzenie na nie kompleksowo, pomaga w dobraniu skutecznego sposobu postępowania w przypadku danego chorego. Tak jest np. z rehabilitacją, stanowiącą niezwykle istotny, niezbędny element kontynuacji leczenia po udarze. Nie będzie ona efektywna, jeśli nie zostanie dostosowana do ogólnej kondycji pacjenta, jego stanu odżywienia, a także możliwości żywieniowych. – Dostarczenie prawidłowej podaży białka, energii oraz wszystkich składników i minerałów odżywczych jest kluczowe w procesie zdrowienia. Bez tego efekt, jaki można uzyskać dzięki leczeniu rehabilitacyjnemu, nie będzie pełen. Większość chorób to stan, w którym pacjent ma wyższe zapotrzebowanie na składniki odżywcze, wzrastające dodatkowo podczas rehabilitacji . Jeśli go w zbilansowany sposób nie uzupełnimy, organizm będzie poświęcał swoją energię na jeden obszar kosztem innego. Nie jest to optymalna terapia, jaką chcielibyśmy stosować – komentuje prof. Piotr Majcher, krajowy konsultant w dziedzinie rehabilitacji medycznej.

Warto więc wiedzieć, że osoby po udarze mózgu wykazują zwiększone zapotrzebowanie na białko, które w przewlekłej fazie udaru wzrasta do 1,2 do 1,5 g/kg masy ciała na dobę, stanowiąc dwukrotność wymaganej podaży w stosunku do osoby zdrowej[2]. W sytuacji, w której z powodu choroby pacjent nie jest w stanie przyjmować pokarmów tradycyjną drogą, może być żywiony dojelitowo. Procedurę można prowadzić w warunkach domowych i jest ona refundowana. Dodatkowo od 1 października br. żywienie dojelitowe jest też finansowane przez NFZ w przypadku pacjentów korzystających ze świadczeń rehabilitacyjnych realizowanych w warunkach stacjonarnych (np. na oddziałach rehabilitacyjnych)[3].

Pamiętaj o sobie i reszcie rodziny

Pacjenci, zwłaszcza ci, którzy zmagają się z najcięższymi deficytami neurologicznymi, wymagają od swojego otoczenia szczególnej opieki, w tym poświęcenia dużej ilości czasu. Aż 55% opiekunów przyznaje, że opieka nad pacjentem odbywa się kosztem czasu dla pozostałych członków rodziny[4]. Taka sytuacja może generować rodzinne konflikty, odbijać się na samopoczuciu dzieci czy na relacjach w małżeństwie, a ostatecznie także na samym opiekunie, na którego barkach spoczywa dodatkowy stres.

Tymczasem mądre wspieranie to także dbanie o samego siebie. Przemęczenie, spięcia w pozostałych relacjach, brak czasu – to wszystko jest obciążeniem, które odbiera energię, siłę i zdrowie do jak najlepszego sprawowania opieki. Dlatego warto korzystać ze wsparcia, zarówno profesjonalnego, jak i pozostałych członków rodziny. Pomoc psychologa może być szczególnie cenna, jeśli na przeszkodzie w podzieleniu się obowiązkami z innymi i poświęceniu nieco czasu dla siebie, stoją wyrzuty sumienia i poczucie winy wobec chorego.

***

Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, zainicjowana w 2016 roku przez Nutricię Medyczną, ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej. Pierwsza edycja była poświęcona pacjentom onkologicznym, druga – osobom doświadczającym chorób neurologicznych. W drugiej połowie 2018 roku kampania została poszerzona o działania dotyczące żywienia przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane. Dodatkowo akcja „List do Opiekuna” zapoczątkowała działania poświęcone potrzebom opiekunów.

W ramach czwartej edycji kampanii powstał specjalny program „Bohaterowie codzienności”, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami pacjentów o ich doświadczeniach związanych z wyzwaniami, z jakimi spotkali się w obliczu choroby bliskiej osoby. Program dostępny do obejrzenia pod adresem: https://www.youtube.com/watch?v=xI6q4WlHmgM&list=PLAXbJ3NHPS3SYRfgEZwxBDNRxQk_ZB5Hb. Kampanię wsparło wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów.

^{[1] Kawashima K et al. Prevalence of Dysphagia Among Community-Dwelling Elderly Individuals as Estimated Using a Questionnaire for Dysphagia Screening. Dysphagia. 2004 Fall;19(4):266-71.}

^{[2] Kłęk S, Błażejewska-Hyżorek B, Czernuszenko A, Członkowska A, Gajewska D, Karbowniczek A, Kimber-Dziwisz L, Ryglewicz D, Sarzyńska-Długosz I, Sienkiewicz-Jarocz H, Sobów T, Sławek J. Leczenie żywieniowe w neurologii — stanowisko interdyscyplinarnej grupy ekspertów. Część I. Zasady ustalania wskazań do leczenia żywieniowego. Polski Przegląd Neurologiczny 2017, nr 3, tom 13, str. 106-119.}

^{[3] Zarządzenie nr 133/2019/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 1 października 2019 r. zmieniające zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzajach rehabilitacja lecznicza oraz programy zdrowotne w zakresie świadczeń - leczenie dzieci i dorosłych ze śpiączką}

^{[4] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=303, ankieta internetowa CAWI. W podanym wyniku wzięto pod uwagę tylko grupę opiekunów pacjentów neurologicznych n=151. Badanie opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta.}