Bohaterowie codzienności. Opiekunowie osób chorych w szczerych rozmowach o tym, co znaczy być opiekunem

Z jakimi problemami zmagają się opiekunowie osób przewlekle chorych? Jakie wsparcie mogą uzyskać, aby wytrwać w opiece nad bliskim? 14 maja wystartował cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami, którzy postanowili podzielić się swoimi historiami. Cykl został zrealizowany w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, a jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów oraz zainspirowanie każdego widza do choćby małych gestów, które mogłyby wesprzeć tych cichych, codziennych bohaterów.

Często niedoceniani i zapominani, ale bohaterscy w walce z chorobą. Opiekunowie. To na ich barkach zazwyczaj spoczywa ciężar psychicznego wsparcia pacjenta, dodania mu siły i wiary, ale także całego szeregu codziennych, praktycznych obowiązków. Tymczasem ich własne potrzeby schodzą na dalszy plan. Poproszenie o pomoc dla siebie, poświęcenie czasu samemu sobie staje się czymś niestosownym i – jak wspomina jedna z bohaterek cyklu – wręcz wzbudza poczucie winy.

Nie bójmy się mówić o problemach

Cykl Bohaterowie codzienności to seria krótkich rozmów przeprowadzanych przez Małgorzatę Ohme, w których bohaterowie opowiadają o tym, jak radzą sobie z codziennymi wyzwaniami, skąd czerpią siłę, by zajmować się bliską osobą i co im pomaga w trudnych chwilach.

Swoimi doświadczeniami związanymi z opieką nad bliską chorą osobą podzieliła się między innymi piosenkarka Magdalena Steczkowska: Opiekunowie to osoby takie jak my, które wyrwane nagle z codzienności, bez żadnego przygotowania, ze swoim bagażem doświadczeń i problemów, stają się kimś więcej niż po prostu członkiem rodziny czy przyjacielem. Może nikt o nich nie napisze w historycznej książce czy nie wspomni w porannych wiadomościach, ale dla mnie są bohaterami. Bohaterami codzienności. Miałam okazję obserwować osobę, która stała się opiekunem. Byliśmy z nią, staraliśmy się jej pomagać, ale to na niej spoczęła pełna odpowiedzialność za opiekę nad swoim bliskim. Wiem, z jakim wysiłkiem się to wiązało, ale też jak wiele dało jej wsparcie innych. Zwracanie uwagi na problemy opiekunów i pomoc nawet w drobnych zadaniach bywa na wagę złota i dodaje opiekunowi skrzydeł.

Dwa wymiary walki z chorobą

Cykl Bohaterowie codzienności porusza dwa ważne aspekty walki z chorobami przewlekłymi. Po pierwsze – aspekt emocjonalno-psychologiczny, skupiony wokół opiekuna, jego spojrzenia na chorobę bliskiej osoby, proces leczenia, ale też jego własnych potrzebach. Opiekunowie często odczuwają przemęczenie fizyczne, wyczerpanie, frustrację i poczucie bezradności. Borykają się także z brakiem czasu dla siebie, rezygnacją z własnych pasji, życia towarzyskiego, a nieraz także dotychczasowej pracy zawodowej. Nieraz w całym tym procesie zaniedbują własne zdrowie.

Drugi aspekt jest praktyczny, związany z trudnościami w codziennej opiece, jednoczesnym zajmowaniu się chorym i domem, pozostałymi członkami rodziny. Czasami wyzwaniem stają się proste czynności, jak żywienie – zarówno pod kątem utrudnień w podawania posiłków (zaburzenia połykania, brak przytomności, niedrożność układu pokarmowego), jak i zapewnienia odpowiedniej podaży energii i składników odżywczych.

W takich przypadkach z pomocą przychodzi żywienie medyczne, które jest integralną częścią leczenia. Wprowadzone odpowiednio wcześnie nie tylko znacznie poprawia samopoczucie pacjenta, ale także dzięki dostarczeniu organizmowi odpowiedniej ilości składników odżywczych wspomaga leczenie i dodaje sił w walce z chorobą. Specjalistyczne preparaty zawierają energię i niezbędne składniki odżywcze w odpowiednich proporcjach: białko, tłuszcze, węglowodany oraz komplet witamin i minerałów. Z przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” badania wynika, że z perspektywy opiekunów pacjentów z chorobami neurologicznymi i onkologicznymi żywienie medyczne jest nie tylko wsparciem leczenia dla pacjenta, ale także realnym odciążeniem dla osób opiekujących się chorymi(33 proc)_[i].

Każdy może stać się opiekunem

Opiekunem najczęściej zostaje się nagle i nie da się na taką ewentualność przygotować. Diagnoza choroby wywraca życie do góry nogami. Najbliżsi chorego w takiej sytuacji z dnia na dzień muszą wejść w nową rolę i zmierzyć się z nieznanymi dotąd wyzwaniami, co budzi bardzo silne emocje i obawy. Opiekunowie, biorący udział w badaniu realizowanym w ramach kampanii wskazali, że po uzyskaniu informacji o diagnozie choroby u bliskiej osoby odczuwali strach (28 proc.). Z kolei 23 proc. osób zadawało sobie pytanie, czy w ogóle podołają obowiązkom w nowej roli.

Konieczność opieki nad bliską osobą może spotkać każdego, a także każdy z nas może kiedyś  potrzebować takiego opiekuna. Dlatego każdy z odcinków cyklu przedstawia różnych bohaterów, w różnym wieku, z różnymi doświadczeniami.

Bardzo dobrze to pamiętam – w jednej chwili patrzyliśmy sobie w oczy i trzymaliśmy się za ręce, w drugiej wszystko ustało. Poza traumą związaną z chorobą najbliższej mi osoby, zderzyłam się z szeregiem innych problemów. W ciągu paru chwil z roli córki musiałam wejść w rolę rodzica/opiekuna dorosłej osoby w ciężkim stanie zdrowia, z pełnym bagażem niedokończonych spraw... Konieczność rezygnacji z pracy, przeprowadzka do drugiego miasta, jednym słowem pozostawienie swojego dotychczasowego życia. Z upływem czasu okazało się, że czekały na mnie kolejne przeszkody, m.in. te formalno-prawne, jak i te wynikające z postawy ludzi. Jestem silna, musiałam się taka stać i wyjść z sytuacji obronną ręką. Jednak kosztowało mnie to mnóstwo energii, której źródło nie jest niewyczerpalne. Mając takie doświadczenia, nie jest łatwo iść przed siebie. To dzięki wsparciu i obecności innych możemy odzyskać siły i stawiać czoła rzeczywistości każdego kolejnego dnia, z taką samą intensywnością. Teraz już wiem, że żeby dbać o Tatę, muszę także dbać o siebie. Słowa banalne, ale jakże ciężkie w realizacji. Dlatego dziękuję każdemu za najdrobniejsze wsparcie, słowa otuchy i zainteresowanie, szczególnie osobie, która jest ze mną od początku po dziś dzień – ja też mam swojego opiekuna – opowiada Katarzyna Krzymuska, jedna z bohaterek cyklu, która od ponad 4,5 roku opiekuje się swoim Tatą.

Odcinki cyklu będą emitowane na kanale YouTube Nutricii Medycznej we wtorki: 14, 21 i 28 maja. https://youtu.be/xI6q4WlHmgM

_{[i] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba opiekunów reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=303 (152 opiekunów pacjentów onkologicznych, 151 neurologicznych), ankieta internetowa CAWI: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta.}