Okazja do podziękowania cichym bohaterom. Obchodzimy pierwszy Ogólnopolski Dzień Opiekuna

Rola opiekuna w procesie powrotu do zdrowia osoby chorej jest nieoceniona. Mimo to do tej pory w kalendarzach nie było dnia, który pozwoliłby na docenienie poświęcenia oraz wyrażenie wdzięczności tym osobom. 12-ego lutego tego roku po raz pierwszy będzie obchodzony Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany dzięki wspólnej inicjatywie organizacji pacjentów. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi chorymi.

Z jakimi wyzwaniami mierzą się opiekunowie osób chorych?

Opieka nad chorym to przede wszystkim praktyczne wyzwania – codzienne i systematyczne wykonywanie konkretnych zadań. Jak pokazują wyniki badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wśród trudności związanych z opieką nad chorym ponad połowa opiekunów pacjentów chorych na choroby onkologiczne i neurologiczne wskazuje na zmęczenie fizyczne, a 46% na brak czasu dla siebie. Jednak to nie fizyczny, a emocjonalny aspekt jest dla nich najtrudniejszy – poczucie bezradności i frustracja^[1].

Rozpoznanie choroby, szczególnie takiej, która będzie wymagała długotrwałego leczenia i czasochłonnej rekonwalescencji, to ciężkie doświadczenie psychiczne także dla bliskich pacjenta. Jak wynika z wspomnianego badania, ogromna większość opiekunów (94%) zajmuje się pacjentem w domu. Taka opieka przeważnie wymaga niemal całodobowego zaangażowania, co uniemożliwia opiekunom prowadzenie życia towarzyskiego na dotychczasowych zasadach, nierzadko zmusza do zrezygnowania z kariery zawodowej czy porzucenia swoich pasji¹.

Naturalna tendencja rodziny lub znajomych do skupiania całej uwagi na pacjencie, może też przyczyniać się do pojawienia się u opiekuna poczucia osamotnienia oraz tłamszenia swoich własnych uczuć i potrzeb. Z tego powodu opiekunów często nazywa się ukrytymi, bądź zapomnianymi pacjentami.

Dobra opieka i wiedza idą w parze

Blisko 90% osób, które zaangażowały się w opiekę nad bliską osobą, znalazło się w takiej sytuacji po raz pierwszy¹. Niespodziewana informacja o chorobie nie daje możliwości przygotowania się – ani psychicznego, ani merytorycznego. Większość badanych osób wskazywało, że ich poziom wiedzy na temat opieki nad osobą chorą w momencie podjęcia się jej był średni lub niski. A brak wiedzy nie tylko wpływa na ryzyko popełniania faktycznych błędów, ale również potęguje stres, poczucie bezradności i osamotnienia w problemie.

Między innymi właśnie na rolę edukacji we wsparciu opiekunów osób chorych zwrócona zostanie uwaga podczas XIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, organizowanego 11-ego i 12-ego lutego pod hasłem przewodnim „Godność pacjenta i rola opiekuna”. Osoby chore często tracą optymizm, nadzieję i wiarę w powrót do zdrowia. W takich momentach ich życia to opiekun staje do nierównej walki z przeciwnikiem, jakim jest choroba. Aby jednak sam miał siłę temu podołać, nie może zostać pozostawiony bez wsparcia. Potrzebuje zrozumienia społecznego, specjalistów gotowych udzielić pomocy, a także dostępu do edukacji i wiedzy, które nie tylko wpływają na jakość opieki, ale mogą także znacznie ją ułatwić – zaznacza ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Siła więzi łączącej opiekuna z pacjentem

Data ustanowienia Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna została wybrana nieprzypadkowo. Przypada on bowiem dzień po Światowym Dniu Chorego, który obchodzony jest 11-ego lutego. Wybór ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji, łączącej chorego z jego opiekunem.  Pacjenci, którzy otrzymują diagnozę przewlekłej lub nieuleczalnej choroby, przeżywają tzw. żałobę po sobie zdrowym. Nic w ich życiu nie będzie wyglądało tak, jak wcześniej i z tym wiąże się lęk przed nieznanym, mierzenie się z własną wyobraźnią, która czasem lubi postraszyć. Co ciekawe, w psychologii to zjawisko dotyczy również opiekunów, biorących czynny udział w procesie leczenia. Obrazuje to, jak duży wpływ na nich – ich życie, zdrowie, nastrój – ma nowa sytuacja.  Niestety wciąż pokutuje wśród nich przekonanie, że powinni sami sobie radzić z problemami i że choroba bliskiej osoby nie jest dobrym czasem na zajmowanie się sobą. Dlatego chcemy zwrócić uwagę na to, że opiekun również potrzebuje opiekuna – tłumaczy psychoonkolog Adrianna Sobol z Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”.

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany dzięki zaangażowaniu ośmiu organizacji pacjentów, zainspirowanych akcją społeczną Nutricii Medycznej „List do Opiekuna”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe - Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.

^{[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutricimedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta}