Astma ciężka – życie pod dyktando choroby

Duszności, brak tchu, ucisk w klatce piersiowej^[1], a także przewlekły lęk i zaburzenia snu – tak wygląda rzeczywistość około 1500 Polaków^[2], którzy codziennie zmagają się z astmą ciężką. Najcięższa postać astmy to poważne powikłania utrudniające normalne funkcjonowanie i najgorsze rokowania. Zdiagnozowanie tej choroby równa się najczęściej z koniecznością przewartościowania swojego życia i ograniczeniem aktywności życiowej.

Całe moje życie musiałam dostosować do astmy, na którą cierpię od ponad 30 lat. Duszności i kaszel występują niezapowiedzianie o różnych porach, bardzo często w nocy. W takich sytuacjach, w których nie można zmrużyć oka, noc to jedna wielka walka z chorobą. W pewnym momencie musiałam zrezygnować z aktywności zawodowej i przejść na rentę. Teraz czuję się lepiej, ale choroba dalej ma diametralny wpływ i ogranicza moje życie. Nie mogę wyjeżdżać w góry, chodzić z wnuczką na sanki, pływać, przebywać w miejscach z intensywnym zapachem np. jedzenia, muszę unikać dużych skupisk ludzi, żeby nie złapać żadnej infekcji i nie spowodować zaostrzenia choroby. Także przyjmowanie sterydów i leków starej generacji ogromnie odbiło się na moim zdrowiu – teraz oprócz astmy cierpię również na jaskrę i osteoporozę – mówi pani Hanna, 62 lata, pacjentka cierpiąca na astmę ciężką.

Objawy astmy ciężkiej, min. duszności, kaszel, nagła niemożność nabrania lub wypuszczenia powietrza, mogą występować codziennie, zarówno w dzień jak i w nocy. Rytm każdego dnia wyznaczają kolejne, nieprzewidywalne ataki, często będące realnym zagrożeniem dla życia chorego.

Astma ciężka ma również ogromny wpływ na psychikę i jakość życia pacjentów – co trzeci pacjent zmaga się z zaburzeniami depresyjnymi, a 70% osób z astmą ciężką cierpi na zaburzenia lękowe^[3]. To choroba, która całkowicie zmienia życie. Kaszel i duszności zaskakują chorego w najmniej spodziewanych momentach i powodują, że życie zmienia się w koszmar. Wielu pacjentów dostosowuje życie do choroby – ograniczają wysiłek fizyczny, rezygnują z życia towarzyskiego, a praca zawodowa bywa zbyt dużym obciążeniem – mówi dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, Wojskowy Instytut Medyczny, Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.

Potwierdzają to słowa pacjentki, pani Hanny: Nie mogę nic planować, bo nigdy nie wiem kiedy choroba znowu zaatakuje. Całe moje życie jest jej podporządkowane, ciągle o niej myślę. Zdarza się, że np. wychodząc na chwilę do sklepu orientuję się, że nie wzięłam ze sobą inhalatora, który mógłby mi pomóc podczas ataku choroby. Wtedy wpadam w panikę - czuję, że zaczyna brakować mi powietrza, duszę się, czuję wielki stres. Choroba wpływa na moją psychikę i samopoczucie. Dominuje strach przed kolejnym atakiem. Zdarzały się tak silne zaostrzenia choroby, że traciłam przytomność. Bywało bardzo niebezpiecznie, szczególnie gdy byłam sama w domu i nie miał kto mi pomóc. Gdy czułam, że to się zbliża, miałam silne duszności – ogarniało mnie przerażenie, lał się ze mnie pot, próbowałam to opanować. Każdy taki atak mógł się skończyć nawet śmiercią.

Skutki choroby odczuwa całe społeczeństwo

Mimo iż najcięższa postać astmy dotyka jedynie około 10% wszystkich osób na świecie chorujących na astmę^[4], wiąże się ona z najpoważniejszymi powikłaniami. Są różne postacie tej choroby - fenotypy, których określenie pozwala na zapewnienie choremu odpowiedniej - „szytej na miarę” terapii, dostosowanej do potrzeb oraz zmniejszającej ryzyko wystąpienia zaostrzeń. Przykładem jest astma eozynofilowa, której jedną z cech jest zwiększenie ilości komórek kwasochłonnych należących do białych krwinek układu odpornościowego. Eozynofile pełnią ważną rolę w organizmie, przyczyniając się do zwalczania pasożytów i reakcji alergicznych. Niestety, uczestniczą również w patogenezie wielu chorób, m.in. astmy oskrzelowej. U chorych na astmę liczba eozynofilów w drogach oddechowych jest większa, a wydzielane przez nie substancje działają szkodliwie na inne komórki. Im większa liczba eozynofilów, tym pacjent zmaga się z cięższą postacią astmy^[5].

Następstwa astmy ciężkiej, m.in. konieczność częstej i kosztownej hospitalizacji oraz absencja zawodowa, powodują, że sytuacja urasta do problemu społeczno-ekonomicznego. Pacjenci zmagający się z tą postacią choroby stanowią niewielką grupę osób, ale koszty opieki nad nimi są ogromne. Kilka razy w roku odwiedzają szpital z powodu zaostrzeń, ich liczne zwolnienia lekarskie obciągają budżet państwa, a także potęgują poczucie bezradności. Lekarze opiekujący się tymi chorymi próbują wszelkich dostępnych metod, aby poprawić ich jakość życia. Edukacja poprawia ich zdolność radzenia sobie z chorobą, a dobrze dobrane leki zmniejszają objawy astmy i ułatwiają aktywizowanie chorych. Często dopiero leczenie biologiczne przynosi przełom w terapii - dolegliwości przestają się zaostrzać, a pacjenci zaczynają normalnie funkcjonować ze swoją chorobą – dodaje doktor Dąbrowiecki.

Astma utrudnia lub wręcz uniemożliwia chorym pracę zawodową. W samym 2013 roku w Polsce wydano prawie 68 tysięcy zaświadczeń o czasowej niezdolności do pracy z powodu wszystkich postaci astmy, na łączną liczbę 7 654 900 dni czyli ponad 20 tysięcy lat^[6]! Prawie co druga osoba z astmą ciężką trafia do szpitala przynajmniej raz w roku z powodu swojej choroby^[7]. Koszt hospitalizacji pacjentów z wszystkimi postaciami astmy wyniósł w 2013 roku ponad 86 milionów złotych^[8]. Za tę kwotę można byłoby wybudować ponad 291 kilometrów ścieżek rowerowych!^[9] Szansą na zmniejszenie liczby ciężkich zaostrzeń choroby i poprawy jakości życia pacjentów oraz ograniczenie  pośrednich i bezpośrednich kosztów tej choroby, jest zapewnienie pacjentom terapii celowanych, które działają bezpośrednio na przyczynę choroby.

Kampania jako odpowiedź na potrzebę edukacji społeczeństwa o astmie ciężkiej

Zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby osób z astmą ciężką to cel ogólnopolskiej kampanii społecznej „Dotleń się wiedzą”. Inicjatywa została wsparta przez przedstawicieli pacjentów: Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, a jej inicjatorem jest firma GSK.

^{[1] Globalna Strategia Leczenia i Profilaktyki Astmy. Witryna internetowa organizacji Globalna Inicjatywa na rzecz Zwalczania Astmy, i -106. http://ginasthma.org/local/uploads/files/GINA_Report_2014_Aug12.pdf. Dostep: 12 sierpnia 2014 r.}

^{[2] Narodowy Program Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy, http://www.mojaastma.org.pl/index.php?o=46}

^{[3]A. Potoczek, E. Niżankowska – Mogilnicka, G. Bochenek, A. Szczeklik, Związki pomiędzy zespołem lęku napadowego, depresją, koherencją i funkcjonowaniem rodzinnym u pacjentów z rozpoznaniem astmy ciężkiej, Psychiatria Polska 2006, nr 10}

^{[4]  Moore WC, et al. Characterisation of the severe asthma phenotype by the National Heart, Lung, and Blood Institute’s Severe Asthma Research Program. J Allergy Clin Immunol. 2007;11:405-413}

^{[5] Narodowy Program Edukacji i Zapobiegania Astmie. Raport Panelu Ekspertów. 3 Wytyczne Diagnostyki i Leczenia Astmy: Raport Podsumowujący National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI). http://www.nhlbi.nih.gov/files/docs/guidelines/asthgdln.pdf. Dostęp: 20 sierpnia 2014 r.}

^{[6] Choroby alergiczne – analiza finansowania świadczeń zdrowotnych i społecznych, wyd. Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2014 r [w: Raport Astma ciężka sytuacja pacjentów w Polsce]}

^{[7] The ENFUMOSA Study Group. The ENFUMOSA cross-sectional European multicentre study of the clinical phenotype of chronic severe asthma. Eur Respir J. 2003;22:470-477.}

^{[8] Choroby alergiczne – analiza finansowania świadczeń zdrowotnych i społecznych, wyd. Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2014 r}

^{[9] Ministerstwo Rozwoju Regionalnego "Trasy rowerowe w Polsce Wschodniej. Województwo Podlaskie", Marzec 2012}